Promouvoir une dynamique de démocratie sanitaire
Les actions menées ou soutenues par le CNO à destination des patients ou des associations de patients ont pour objectif de sensibiliser, informer et lever les idées reçues afin de mieux prévenir ensemble la maladie et ses conséquences.
Organisation de Conférences à ouverture grand public
L’organisation de tables rondes grand-public dans le cadre des après-midi thématiques des Journées Scientifiques annuelles du CNO.
Ce temps privilégié est un moment de partages, d’informations et de rencontres entre le grand-public, les associations et fondations œuvrant dans le domaine de la cancérologie et les professionnels de santé et de recherche avec pour objectif d’éclairer l’assistance sur des sujets d’intérêts majeurs pour les patients atteints de cancer ou leurs proches.
- Problématique du financement des traitements innovants disponibles en pratique clinique (2016)
- Enjeux éthiques et impacts sociétaux des innovations diagnostiques en cancérologie (2017)
- Communication aux patients sur la recherche d’anomalies génétiques pour qui, quand, comment ? (2018)
- Enjeux de l’Intelligence Artificielle et ses applications en cancérologie (2019)
- Recours aux médecines non médicamenteuses en cancérologie (2021), avec notamment l’intervention de Catherine Cerisey (Patient and web) Voir le replay
Autres conférences à ouverture grand public
- Le premier Symposium Français sur le syndrome de Li-Fraumeni et les cancers héréditaires dus aux mutations constitutionnelles du gène TP53 organisé le 8 septembre 2018 à l’initiative du Pr T Frebourg† (CHU de Rouen) qui a vu le lancement de l’association Française du syndrome de Li-Fraumeni pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles (50 familles originaires de différentes régions présentes). La présidente de l’association américaine est en outre intervenue en direct des Etats-Unis.
- La journée « Préserver sa fertilité/Préserver son projet de vie » afin d’informer et de sensibiliser sur la préservation de la fertilité (masculine, féminine, chez les plus jeunes) avant les traitements contre un cancer organisée le 7 janvier 2019 à Paris à l’initiative de Nathalie Rives (EA 4308, Rouen, Présidente de la fédération française des CECOS)
- Une table-ronde sur la lutte contre le cancer du pancréas en région Normandie organisée le 29 novembre 2019 à Rouen Organisée a l’initiative du Pr Pierre Michel (Chef de service d’Hépato-Gastro-Entérologie du CHU de Rouen) avec la Fondation d’Aide et Recherche en Cancérologie Digestive (A.R.C.A.D). Le Pr Guy Launoy, Président du CNO, est intervenu sur le manque de prévention et les délais encore trop longs entre l’apparition des premiers signes cliniques et la prise en charge thérapeutique, et la nécessité d’une plus grande coordination des professionnels de santé.
Webinaires ou réunions d'échanges avec le grand public
En partenariat avec le Centre Henri Becquerel (Rouen), le GEFLUC Normandie organise des webinaires « 1h pour mieux agir contre le cancer » Ces RDV web, faciles d’accès, abordent régulièrement des thématiques différentes et donnent la possibilité d’échanger avec des médecins spécialistes des différentes pathologies cancéreuses (4 février 2021 sur le thème des cancers ORL, 12 mars 2021 sur la reprise du travail après un cancer).
Mise en place d’une Formation à la communication en cancérologie pour les internes
A l’initiative des Drs Sébastien THUREAU (Axe 3) et Florian CLATOT (Axe 1) (Centre Henri Becquerel, Rouen), une formation à la communication en cancérologie par la simulation a été mise en place pour les internes d’oncologie et de la Formation Spécialisée Transversale (FST) de cancérologie via l’association Ciel ! Mon serment ! Créée devant le constat d’un manque de formation des étudiants des 3eme cycle en communication médicale, cette formation de 28 heures assez unique en France a notamment la spécificité de former les étudiants à l’annonce diagnostic, à l’erreur médicale, à l’arrêt des soins et à la recherche en cancérologie. Ce projet doit s’élargir à une formation pour l’ensemble des internes de l’inter-région Nord-Ouest, dans un premier temps pour les internes d’onco-radiothérapie. Ce projet est financé par la Ligue contre le Cancer de Seine Maritime.
Apport de l'expertise des patients
Au sein de comités scientifiques ou d'instances du CNO
Afin de promouvoir une dynamique de démocratie sanitaire, le CNO noue des partenariats avec des associations de patients. Leur point de vue sur le sujet traité, les moyens apportés à sa réalisation et sur la population cible est susceptible d’enrichir considérablement les actions de recherche portées par le CNO, tout particulièrement sur la thématique de l’Après Cancer.
- Mme Sabine Dutheil, patiente partenaire à l’Institut du Sein d’Aquitaine (LiSa) à Bordeaux, titulaire d’un DU « mission accompagnement du patient » de l’université des Patients (2017-2018) a intégré le Comité de pilotage scientifique de la plateforme Cancer et Cognition du CNO en 2020. Orthophoniste de formation, sensibilisée à la problématique des troubles cognitifs liés au cancer et à ses traitements, elle apporte l’expertise « patient » à la plateforme.
- Le CNO a ouvert en 2016 la participation à ses instances à l’association « Les Seintinelles« . Madame Guillemette JACOB, Présidente de l’association est membre invitée de l’Assemblée générale.
Pour des études ou projets de recherche
- Une enquête menée par l’Axe 4 et la plateforme « Cancer et cognition » du CNO en collaboration avec l’association Les Seintinelles (Association qui vise à mettre en relation les chercheurs et la société civile pour la réalisation de recherches sur les cancers, www.seintinelles.com) auprès de 1 610 personnes, pour la majorité des femmes atteintes d’un cancer du sein, montre que parmi les personnes éprouvant des difficultés cognitives, 88 % attribuent ces difficultés aux traitements reçus pour leur cancer.
- Une deuxième enquête réalisée cette fois avec France Lymphome Espoir a montré que sur 558 personnes ayant répondu au questionnaire, 62 % ont indiqué elles aussi rencontrer des difficultés cognitives, survenant principalement pendant et à l’issue des traitements. Le ressenti des personnes peut être mesuré objectivement par le biais de tests neuropsychologiques. Les études disponibles concernent majoritairement le cancer du sein. Elles indiquent que 15 % à 25 % des patientes présentent un déclin cognitif à l’issue de leur traitement. Les déficits sont modérés et le plus souvent transitoires ; ils s’estompent progressivement dans un délai variable après l’arrêt de la chimiothérapie. Une étude récente a concerné des patients traités pour un lymphome. Les tests objectifs montrent que 21 % d’entre eux présentaient des troubles cognitifs. Les plaintes exprimées par les patients correspondent donc bien à une réalité.
- Les résultats de l’étude Cog-Plainte « Plainte cognitive et facteurs psychologiques associés après un cancer du sein » menée par l’Axe 4 et la plateforme « Cancer et cognition » du CNO sont présentés par le Dr Marie Lange en live sur la page Facebook des Seintinelles (Avril 2021)
Le CNO est ouvert à tout échange avec les associations de patients de l’inter-région pour la mise en place de projets communs, vous pouvez nous contacter.
Cancéropôle Nord-Ouest
Maison Régionale de la Recherche Clinique
6, rue du Professeur Laguesse – BP 40118
59016 Lille Cedex – France
: +33 (0)3 20 30 84 54
: +33 (0)3 20 49 01 38
: contact@canceropole-nordouest.org